Nå er datteren deres ei glad skolejente: Lykkelige over at de ikke ga opp kampen

For snart to uker siden startet jenta på seks og et halvt år skolegangen i Arendal. Hadde kommunen fått det som den ville, skulle hun gått i 2. klasse nå. Det er foreldrene sjeleglade for at hun ikke gjør.

- Gjennom det ekstra året hun til slutt fikk i barnehagen, med ekstra ressurs og spesialpedagog, har utviklingen gått rett til værs. Tidligere kommuniserte hun mest med kroppen og hadde nesten ikke verbalt språk. Etter at vi fikk et godt samarbeid mellom spesialpedagog og assistent i barnehagen, kom først ordene og så setninger. Nå prater hun veldig bra og er en mye tryggere jente – og mye mer klar for skolen enn hun var for et år siden, sier foreldrene Helene og Magne Kristensen til  barnehage.no.

Nå oppfordrer de foreldre til andre barnehagebarn med spesielle behov om ikke å gi opp selv om de i første rundt får avslag på søknader om det tilbudet de mener de har krav på.

Fire og et halvt år uten dyp søvn

Allerede da datteren var baby, merket foreldrene at det var noe som ikke stemte. Jenta hadde et aktivitetsnivå, nær sagt til alle døgnets tider, langt over det mor og far opplevde som normalt.

Men verken i møte med lege eller helsestasjon fikk foreldrene noe svar på hva som eventuelt feilet barnet deres.

Gjennom mer enn fire år våknet hun mellom to og fire ganger hver natt – tilsynelatende lys våken. Først da hun var fire og et halvt år påviste legene ved sykehuset et unormalt aktivitetsnivå i hjernen.

- Hun hadde levd fire og et halvt år uten dyp søvn og trengte medisin for å kunne «skru av» hjernen, sier foreldrene i dag.

Fikk ikke ekstraressurs

Den medisinske hjelpen var etablert. Det skulle vise seg å bli enda vanskeligere å få de nødvendige menneskelige ressursene på plass.

I desember 2014 tilrådde PPT at hun skulle få tre timer i uka med assistent og fem timer i uka med spesialpedagog. I januar 2015 ble hun av Arendal kommune innvilget fem timer i uka med spesialpedagog – men ingen støtte fra assistent.

Sommeren 2016 het det i en sakkyndig vurdering at PPT ville tilrå en dobling i antall timer med spesialpedagog. I vurderingen het det at man kunne «forvente at barnet har behov for tettere oppfølging enn det som kan forventes av barn på samme alder, ut over den spesialpedagogiske hjelpen som er skissert i denne vurderingen.»

I et vedtak fra kommunen to uker senere ble jenta innvilget 450 timer med spesialpedagog, men ingen ekstra ressurs ut over det.

Foreldrene klaget. Kommunen fant ikke grunnlag for å endre vedtaket og sendte saken til Fylkesmannen.

I oktober stadfestet Fylkesmannen kommunens vedtak.

Samme høst sendte foreldrene også en spesifikk søknad på ekstra miljøressurs i form av en assistent gjennom hele barnehagedagen. Selv trodde de at dette ville være en enkel og selvsagt tjeneste å få, gitt barnets behov. Men:

- Det ble blankt avslått, sier Magne Kristensen.

Omtrent samtidig ble en ny spesialpedagog satt inn i oppfølgingen, den fjerde på ett og et halvt år.

Avslo søknad om utsatt skolestart

Vinteren 2016-2017 startet foreldrene i tillegg kampen for at datteren, som da var fire og et halvt år, skulle få utsatt skolestarten med ett år.

Foreldrene hadde opplevd en merkbar framgang etter at jenta deres begynte med medisin, og de mente at ett år til i trygge omgivelser i barnehagen ville være et godt bidrag til å gjøre henne bedre i stand til å ha et godt utbytte av hverdagen som skoleelev.

Også det trodde foreldrene skulle være uproblematisk å få til. Men også det ble avslått av kommunen.

PPT mente at utfordringene til barnet var sammensatte og at behovet for spesialundervisning og tilrettelegging ville være like stort uavhengig av om hun gikk i barnehage eller skole.

I sin begrunnelse for avslaget skrev kommunen at med god tilrettelegging og spesialundervisning, hvor det gis tett oppfølging fra kompetent personale, var det ingen grunn til å anta at utviklingen ville bli dårligere ved at hun fikk sitt tilbud i skolen.

Nådde endelig fram

Barnet gikk i en privateid barnehage i Arendal kommune. Barnehagen koblet høsten 2016 PBL (Private barnehagers landsforbund) inn i saken.

Det ga resultater – men først etter mange måneder med søknader, klager og krav om omgjøring av vedtak, både til Arendal kommune og Fylkesmannen.

Søknad om utsatt skolestart ble sendt 26. februar 2017 og avslått 13. mars. 1. april klaget foreldrene på vedtaket. 26. april sendte kommunen klagen videre til Fylkesmannen.

- Rett før barnehageåret sluttet sommeren 2017 fikk vi endelig beskjeden vi hadde håpet på. Da ba Fylkesmannen kommunen om å utsette skolestart og gi henne ekstraressurs, sier pappa Magne Kristensen.

- Vi har måttet kjempe gjennom hele livet hennes. Først for å bli hørt på at det var noe som ikke helt stemte, for så å måtte kjempe for hennes rettigheter til skikkelig hjelp - og til å få være et barn og få tid til å blomstre og utvikle seg i passe tempo for henne, sier Helene og Magne Kristensen.

128 saker på ett og et halvt år

Advokat Cathrine Berntsen i PBL (Private barnehagers landsforbund) tror det er mange barn som ikke får den oppfølgingen de har krav på etter barnehagelovens paragraf 19 a og 19 g.

- Fra nytt regelverk trådte i kraft sommeren 2016 og til utløpet av 2017 fikk vi inn 128 henvendelser fordelt på 76 kommuner i 19 fylker, sier hun.

Majoriteten av henvendelsene gjelder tilrettelegging av barnehagetilbudet etter barnehagelovens §19 g.

- Hvis hver enkelt kommune har de samme systemene og følger de samme rutinene for saksbehandling i alle tilsvarende saker, vil det totalt kunne bli mange barn som er rammet, sier Cathrine Berntsen.

- Dessuten er det nok ikke overalt at vi bli koblet inn, legger hun til.

PBL-advokaten mener hovedproblemet er at kommunene i for stor utstrekning tar økonomiske hensyn på bekostning av barns behov og rettigheter.

- I tillegg hersker det en del usikkerhet knyttet fortolkningen av § 19 g. Den betydelige lokale friheten som kommunene har fått med hensyn til selv å beslutte hvordan barnets rettigheter skal oppfylles, har dessuten medført svært variabel kvalitet på saksbehandlingen og hjelpen i denne type saker i kommunene, sier Berntsen.

- Verdifull tid går tapt

Et annet problem er ifølge PBL-advokaten lang saksbehandlingstid.

- Det tar ofte for lang tid før klager blir behandlet og avgjort. Og hvis klagesaken ender med at Fylkesmannen opphever kommunens vedtak, venter i mange tilfeller ny klagesak basert på nytt vedtak fra kommunen. Dermed går mye verdifull tid som kunne bidratt til å avhjelpe barns behov, i stedet bort i ressurskrevende og tidkrevende søknads- og klageprosesser, sier PBL-advokaten.

Helene og Magne Kristensen er takknemlige for at PBL tok kampen for dem da det så som mørkest ut. Og oppfordrer andre foreldre til å kjempe til siste dag for at barna deres skal få det tilbudet de mener de har krav på.

- Vi har vært veldig nære på ved å gi oss. Men tanken på at vi har gjort dette for vår datters framtid har hjulpet oss fram, sier foreldrene.

Arendal kommune: Grundige og individuelle vurderinger

Kommunalsjef Roar Aaserud i Arendal kommune skriver i en e-post til barnehage.no at han ikke kan kommentere enkeltsaker i media. Men han forsikrer om at det gjøres grundige og individuelle vurderinger i hver enkelt sak som kommer på bordet.

Her er hans svar på våre spørsmål:

- Er det, på generelt grunnlag, vanskelig å gjøre vurderinger om hvilket tilbud barn med spesielle behov skal ha?

- Det gjøres grundige og individuelle vurderinger i hver enkelt sak.  Det er en skjønnsmessig vurdering, og en må ta stilling til om barnets behov kan avhjelpes innenfor det ordinære barnehagetilbudet.  PPT utreder og tester, og den sakkyndige vurderingen legges til grunn og er til svært god hjelp når vedtak skal fattes.  Noen saker en enkle, andre er mer utfordrende. I de mer utfordrende sakene er ofte Habiliteringstjenesten involvert.

- Har Arendal kommune håndtert denne konkrete saken godt nok, eller er det grunn til å ta selvkritikk for at det skulle gå så lang tid før barnet fikk ekstraressurs og utsatt skolestart?

- Jeg kan ikke kommentere enkeltsaker i media.  Vi legger vekt på at PPT skal foreta sakkyndige utredninger uten fristbrudd. Noen saker går til fylkesmannen etter klage, og da går det noe tid.  Det er nyttig for kommunen at Fylkesmannen ser på noen saker så vi eventuelt får justert kommunens praksis. Men jeg har forståelse for at foreldre kan synes at saker skulle tatt kortere tid.

- På generelt grunnlag,  i hvilken grad blir i denne typen saker foreldrenes vurderinger av sitt barn – som de kjenner ut og inn - vurdert opp mot fagfolkenes vurderinger?

- Foreldrenes syn blir alltid tillagt vekt.