Lisa Bustadmo Steiro er utdannet pedagog og audiograf fra
NTNU. Hun jobber i dag ved enhet for ergoterapitjeneste i Trondheim. Men til
spesialpedagogikk-konferansen til DMMH, kom hun som forelder. Som mamma til
Elias på tre og et halvt år.
Elias har autismespekterforstyrrelser, og det har gitt noen
utfordringer i møtet med både barnehagen og livet generelt, lød litt av
introduksjonen da Steiro kom opp på scenen foran 400 frammøtte i kongressalen
på Clarion Hotel Trondheim.
– Jeg er ikke her hverken for å snakke opp eller ned
barnehagen til Elias. Jeg er her for å snakke om mine erfaringer. Vår
subjektive opplevelse av situasjonene. Alle har sin historie, og alle barn har
sin historie. Jeg tenkte dere skulle få bli med i vår opplevelse av dette, sa
Steiro.
Hovedpersonen
Så lot hun tilhørerne få bli bedre kjent med hovedpersonen.
– Det er Elias på tre og et halvt år. Hovedutfordringen til
Elias er autismediagnosen. Han fikk den ganske tidlig. Vi så tidlig tegn til
utfordringer og tok fort tak, både far og jeg. Det gjorde at den diagnosen kom
på plass ganske raskt, fortalte moren.
Etter å ha delt om utfordringene til sønnen, trakk Steiro
fram hans styrker. Det synes hun er viktig å gjøre; for det kan gjerne være
lett å se diagnosen, og ikke tenke på dem.
– Han er veldig sterk grovmotorisk. Er høyt og lavt hele
tiden. Og han er veldig glad i musikk, vannlek og kreative oppgaver. Koser seg
veldig med taktil lek, sanselek. Det er det artigste, fortalte Steiro.
– Han er blid og glad hele tida. Jeg får hele tiden høre at
han er smilende og veldig imøtekommende. Opptatt av tall og bokstaver, og kunne
allerede i en alder av 2,5 år legge fra A til K i alfabetet. Vi jobber med
resten nå. Og så er han en skikkelig kosegutt som søker nærhet. Det er fint.
Kjente på frustrasjon
Som alle foreldre, var mor og far spent på hva som ville
møte dem da sønnen skulle begynne i barnehagen.
– Elias er mitt første barn og eneste barn, så vi hadde ikke
noe sammenligningsgrunnlag. På det tidspunktet visste vi ingenting om
utfordringer og diagnose, annet enn at vi hadde mistanker. Så vi ba barnehagen
se etter om de så de samme utfordringene som vi opplevde hjemme, i barnehagen.
Og det gjorde de. På den bakgrunn ble det satt i gang tiltak og utredning,
fortalte Steiro.
– Vi følte veldig på en usikkerhet. Hvordan ville Elias bli
møtt? Hva kan vi gjøre for å tilrettelegge for ham i barnehagen, både vi som
foreldre og barnehagen selv? Vi kjente på en frustrasjon over at vi ikke helt
følte at vi hadde de verktøyene som vi som foreldre trenger for å gi barnet
vårt en god hverdag, og en god oppvekst, egentlig. Vi følte at vi hadde mangel
på kunnskap. Og at vi møtte lang behandlingstid i systemet. I de fleste
instanser, fortsatte hun.
Lang tid på tilvenning
Det var om å gjøre å danne noen trygge rammer i barnehagen. Overfor
tilhørerne berømmet Steiro barnehagen for å komme familien i møte. Hun fortalte
om god dialog og avklaring av forventninger: Hva kunne foreldrene forvente av
barnehagen, og hva kunne barnehagen forvente av foreldrene?
– Først handlet det om å trygge Elias i oppstarten. Jeg var
der i flere uker, hver dag, for å følge ham opp i tilvenningsprosessen,
fortalte Steiro.
Som foreldre kjente de litt på at personalet på småbarn
hadde lite erfaring med utfordringer av slik art som de nå sto overfor, og
hvordan man skulle begynne å ta tak i det. Det handlet ikke om mangel på
kompetanse eller vilje til å hjelpe, understreket hun, men kanskje på erfaring
om hvordan man skulle begynne å ta tak i ting. Etter hvert som mer oppfølging
kom på plass, opplevde foreldrene å få mer svar på spørsmålene som hadde dannet
seg.
– Føler man tar plass
Så begynte jobben med å bygge tillit.
– Både at barnehagen klarer å skape tillit mellom Elias og
barnehagen, og at vi som foreldre har tillit til at han får den oppfølginga han
har krav på og trenger for å trives i barnehagen og bli inkludert.
Godt samarbeid har vært viktig hele veien, understreket
Steiro.
– Vi har hatt hyppige møter. Vi har hatt god kommunikasjon
både ansikt til ansikt i hentesituasjon og på meldinger og e-post. Så kommer jo
den følelsen av at man som foreldre tar plass; dette er et barn som trenger
ekstra ressurser. Man ønsker ikke å være den forelderen som krever, eller som tar
opp voksenressurser og tar mye plass. Men man blir det. Man ser jo det når man
sammenligner med andre barn, ser at andre voksne henter og får beskjed om at
barnet har spist greit og sovet godt og at det har gått greit, og så ha det
bra. Mens vi får en mer detaljert rapport, eller snakker om hvordan ting kan
gjøres neste dag. Så man ser forskjellene.
Kontinuerlig arbeid
Steiro beskrev prosessen omkring Elias som dynamisk og
kontinuerlig.
– Man må bare innstille seg på at det må jobbes hele tida. Vi
som foreldre er innstilt på det, og barnehagen er innstilt på det. Og det er
viktig med hyppige møter for å få til det gode samarbeidet og den gode
inkluderingen som trengs.
Holdningen er klar: Man skal tilrettelegge der hvor man
klarer å gjøre det, i så stor grad som mulig.
– Han skal ikke kjenne på utenforskap bare på grunn av de
utfordringene han har, sa Steiro.
Som foreldre forsøker de å tilrettelegge med kortere dager
og senere levering på morgenen. Og de sender med aktuelt utstyr som kan være
til hjelp.
– Så vi føler at vi har vært veldig på for å hjelpe
barnehagen, for vi skjønner at dette krever enorme ressurser, sa Steiro – og la
senere til at barnehagen har avlastet familien med for eksempel å søke
hjelpemidler, noe som kjennes godt i en hverdag med mange søknader og skjema
som skal fylles ut.
Svikter noen ganger
Selv om både barnehagepersonalet og foreldrene anstrenger
seg og vil det beste, så hender det at kommunikasjonen eller samarbeidet
svikter, fortalte Steiro – og brukte følgende eksempel:
– Aldersgruppen hans skulle på tur, der de skulle ta buss
fra barnehagen til sentrum hvor de skulle besøke en annen barnehage og tegne
litt. Få utfolde seg litt. Og så ble jeg møtt av ansatte på basen med at «vi
har tenkt at Elias skal få være igjen med den aldersgruppa som er yngre. Fordi
vi ser for oss at det kan bli utfordrende for han med så mange inntrykk, og det
kan bli stressende å ta buss. Derfor tenkte vi at han har det bedre om han får
være igjen på basen med de mindre barna».
Umiddelbart merket Steiro at løsningen ikke kjentes god for
Elias. Og det ga hun uttrykk for.
– «Nei, det er ikke greit. Vi er nødt til å snakke sammen og
finne en løsning som føles riktig for alle, og ikke minst for Elias», sa jeg. For
Elias er kjempeglad i å ta buss. Han er flink til å ta buss. Og han elsker å
tegne. Jeg følte at de så for mye på diagnosen og utfordringene som kan følge
med, kontra de kvalitetene og interessene han har, forklarte hun.
Ville bare det beste
Poenget hennes er at mange med autisme har behov for
skjerming. Men at man kan skjerme på mange måter, og at man ikke nødvendigvis trenger
å skjerme fra selve aktiviteten, om man heller kan skjerme i aktiviteten.
– Her ble tiltaket at han fikk ta buss, og han fikk bli med
på den tegninga. Men de tok ei litt kortere økt, og han hadde backup med at han
kunne ta taxi tilbake sammen med spesialpedagog hvis det ble behov. Men han tok
buss begge veiene, det gikk kjempefint. Så han hadde en veldig fin opplevelse
og mestringsfølelse i den situasjonen, hvor han fikk være med aldersgruppa si
og på aktiviteten.
– «Vi mente det godt og ville bare skjerme og ta hensyn til
de utfordringer han har», forklarte personalet, og da vi snakket sammen etterpå
var det lett å merke at de bare ville det beste for Elias. De ønsket å ta
hensyn til hans utfordringer, og intensjonen var så god. Men så kom det kanskje
ikke fram på den måten som de mente, fortsatte Steiro.
Trenger å være barnet stemme
– Vi føler vi tar mye plass som foreldre med vårt barn. Vi
føler vi tar tid, vi føler vi tar ressurser. Det er en veldig kjedelig følelse,
gjentok hun da det nærmet seg tid for å oppsummere.
Både hjemme og i barnehagen brukes mye energi på
koordinering, oppfølging og planlegging.
For Steiro kan det være vanskelig å skille mellom det å være
mamma og det å være pedagogen: Å skulle hjelpe sønnen med de utfordringene han
har, men samtidig nyte å se at han vokser opp og utvikler seg til å bli den han
skal bli, som hun selv forklarer det.
– Vi foreldre kjenner han best, og vi trenger å være den
stemmen han må ha innimellom, for å si ifra.
Når det er sagt, så understreker Steiro at hun ser at Elias
har hatt stor framgang på veldig mange områder som han slet med ved starten av
barnehagetida si. Det tror hun er fordi han går i barnehagen og får den
muligheten til å sosialiseres med andre barn.
– Han har ansatte rundt seg som brenner for det de gjør, som
ser han og ønsker at han skal trives. Det har veldig mye å si.
Et annet perspektiv
Som foreldre har de fått et annet perspektiv på det å ha
barn, forklarte Steiro. Hun gjorde bruk av følgende bilde for å
illustrere:
– Man forteller at man er gravid, og så er det litt som at
man bestiller billetter til Italia. Alle sammen sier det er kjempefint i
Italia. «Du må spise den maten, du må gjøre sånn, du må se det». Og du gleder
deg. Så kommer du av flyet, og så har du havnet i Nederland. Det er ikke det
samme. Det er fint, men det er annerledes, og du må omstille deg og blir veldig
opptatt av «hva kan jeg gjøre nå, hvor kan jeg gå, hva skal jeg se». Det blir
litt på samme måte. Man må omstille seg, og det krever, sa Steiro.
